Por Valentina Temesio
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El gobierno de Yamandú Orsi, a través del Ministerio de Salud Pública, reglamentó el pasado 9 de octubre la Ley de Cuidados Paliativos (20.179), que fue aprobada el 8 de agosto de 2023 y promueve “el derecho universal” a este tipo de cuidados tanto para pacientes perinatales como para niños y adultos.
En diálogo con Montevideo Portal, la coordinadora del programa nacional de Cuidados Paliativos, Gabriela Píriz, indicó que la reglamentación “especifica todas las precauciones que tienen que dar los diferentes prestadores de salud”.
Por ejemplo, cómo tienen que estar compuestos los equipos y qué formación profesional deben tener; además, define una carga horaria exclusiva. “Todas esas cosas no ocurren actualmente”, especificó la jerarca, a pesar de que la ley promulgada indica que se deben “garantizar” los cuidados paliativos para los uruguayos y señala que todos los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud deben brindar este tipo de asistencia.
A raíz de la nueva reglamentación, los prestadores de salud del país tendrán hasta dos años para poder aplicarla y brindar los servicios tal y como lo establece la ley. Píriz precisó que el uso de cuidados paliativos no necesariamente tiene que ver con “el final de la vida”. En ese sentido,
la médica indicó que una persona que padece cáncer puede utilizarlos
mientras atraviesa un tratamiento de quimioterapia para tratar los
síntomas. Lo mismo ocurre con los pacientes que transitan la esclerosis
lateral amiotrófica (ELA), que “internacionalmente se postula que desde el
diagnóstico tienen que estar en cuidados paliativos”.
En ese sentido, este tipo de contención médica busca “evitar internaciones y complicaciones”. Según explicó la médica, con la legislación actual cada prestador de salud decide cómo lleva adelante el programa, que es distinto a lo largo y ancho del país. Algunos equipos son interdisciplinarios:
tienen médicos, enfermeros, psicólogos y trabajador social, mientras que otros
solo un médico y un enfermero.
La nueva regulación indica que este tipo de servicio debe darse mediante un “equipo interdisciplinario” integrado por profesionales, personal auxiliar y de apoyo de diferentes disciplinas para trabajar en “forma conjunta y con un objetivo en común”.
Además, establece que “no hay cupos para la asistencia paliativa”. Antes, la mutualista podía disponer de un máximo de pacientes a tratar, por lo que algunos podían quedar afuera. También se marcó un límite de 48 horas para que el paciente pueda acceder a este tipo de acompañamiento
y ser controlado por profesionales.
En 2024, dijeron desde el Ministerio de Salud Pública, los pacientes que accedieron a cuidados paliativos fueron 11.732, un 68% de la población pasible.
La nueva regulación de la ley también hace hincapié en que los prestadores de salud deben dar el mismo tipo de servicio en todas sus sedes. Según dijo la especialista, la mayoría de las veces el servicio que se brinda en Montevideo es distinto al del interior del país, en el que la formación suele
ser menor.
La pediatra Mercedes Bernadá, que trabajó en el impulso de la ley, dijo a Montevideo Portal que la nueva reglamentación achicará la “inequidad en el acceso” para los pacientes que necesitan este tipo de cuidados. Sobre todo, en el caso de los niños.
Es que la situación de las infancias y los cuidados paliativos depende de en qué departamento les tocó nacer y vivir, indicó la jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Pereira Rossell de Montevideo.
Por ejemplo, en Tacuarembó solo hay un equipo de cuidados paliativos que atiende a los pacientes pediátricos de una mutualista privada; la Administración de Servicios de Salud del Estado no tiene ningún equipo para dar ese tipo de contención.
“El hecho de tener una ley reglamentada es una herramienta más para acercarse a poder garantizar el acceso universal a cuidados paliativos”, dijo Bernadá, que destacó el foco que la regulación pone en la “calidad” del servicio para todos los pacientes.
La regulación propone que los médicos que estén a cargo de este tipo de programas tengan la formación adecuada. En el caso de los pacientes pediátricos, precisó la experta, “la calidad también está determinada porque algunas instituciones dan escasa cantidad de horas a los profesionales”. Esta problemática se reguló.
Según Bernadá, los pacientes de cuidados paliativos necesitan “continuidad”, por lo que es necesario que tengan equipos a disposición para ser atendidos de forma correcta.
La pediatra precisó que los cuidados paliativos para niños pueden tener foco en distintas patologías. Por ejemplo, pequeños que padecen cáncer que se “benefician” al recibir este tipo de atención médica, pero también apunta a tratar a quienes padecen parálisis cerebral,
cardiopatías congénitas complejas y severas, enfermedades pulmonares, malformaciones congénitas o secuelas neurológicas —que pueden ser
causadas por un siniestro de tránsito—.
En concreto, estas enfermedades tienen en común las “fuentes de sufrimiento”. “Cuando un niño tiene alguna de estas enfermedades, también sufre por miedo. Imaginate que a veces les tienen que hacer procedimientos con agujas, invasivos, de terapia intensiva”, recordó la pediatra.
Los menores que acceden a este tipo de cuidados también tienen “miedo por el aislamiento”, afirma Bernadá. Pero no son los únicos que sufren.
“Sufren los hermanos, los papás, los abuelos, también los compañeros de clase”, insiste la experta. Por eso, en este tipo de situaciones es clave el “soporte emocional” que brindan los equipos multidisciplinarios, que va más allá del cuidado médico y da “contención para entender qué es lo
que está pasando”.
Si bien no hay una cifra exacta de cuántos niños acceden a los cuidados paliativos en Uruguay, donde se brindan desde 2007, se estima que un total de 6.500 pacientes pediátricos uruguayos necesitan este tipo de tratamiento. Hasta el momento, los prestadores de salud los brindan para
unos 3.000. Es decir, más de la mitad de niños y adolescentes con patologías
no reciben la atención médica ni la contención que necesitan para atravesarlas.
El informe titulado Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, que analizó los servicios desde el 2008 al 2020, concluyó que la mayoría de los servicios de cuidados paliativos pertenecen al sector privado. Hasta ese momento, solo cinco de los 19 de todo el país estaban
conformados con un “equipo completo” y solo diez brindaban atención mediante
retén telefónico a las familias.
En aquel entonces, los investigadores médicos insistían en el déficit en recursos humanos y las dificultades relacionadas con la inclusión y la derivación de los pacientes, tanto en números como en oportunidades, una situación que la nueva regulación busca revertir.
Por Valentina Temesio
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