La acción de cuidar a otra persona y aliviar el dolor implica una alta dosis de humanidad y compromiso, pero también de conocimiento y formación en el caso de los profesionales de la salud. Visibilizar, concientizar y procurar la equidad en el acceso a este servicio, siguen siendo los objetivos que se promulgan en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos este 9 de octubre.

Caras y Caretas Portal conversó con Luisa Silva Di Maggio, doctora pediatra, integrante del Comité de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, para conocer los avances del país principalmente en la atención a niños y adolescentes con enfermedades terminales o crónicas.

“Desde el año 2008 se comienzan a priorizar los cuidados paliativos pediátricos en el centro que atiende más niños de Uruguay, que es el hospital Pereira Rossell y al poco tiempo, desde el 2012, se inician nuestras búsquedas y el interés por esta estrategia sanitaria. La capacitación empieza por esa época y se ha ido profundizando en todos estos años. Siempre hemos estado vinculados a los equipos que se han ido formando en Montevideo y luego en todo el país”, explica Silva, quien también nos informa sobre la expansión de la especialidad.

“Justo ahora está por lanzarse un documento que analiza cómo han aumentado los servicios en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) desde 2012 hasta la fecha. En este sentido se han creado condiciones, hay un área programática del Ministerio de Salud Pública (MSP) dedicada a los cuidados paliativos en general de adultos y niños y se ha objetivado un crecimiento importante”.

Para tener una noción de este crecimiento hay que tener en cuenta que en 2012 había cuatro unidades de cuidados paliativos pediátricos y hoy en día hay un total de 19. Sin embargo, la atención no es equitativa. La doctora refiere que lamentablemente la distribución abarca solo 12 departamentos del país y a su vez en cada departamento no todos los prestadores ofrecen este servicio, lo que amplía la desigualdad en el acceso.

A favor está la legislación que desde 2008 incluye los cuidados paliativos como una prestación obligatoria. En este sentido la Ley 18.335 señala que toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos.

Por su parte, la Ley 18.211 establece que uno de los objetivos del SNIS es implementar un modelo de atención integral basado en una estrategia sanitaria común, políticas de salud articuladas, programas integrales y acciones de promoción, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, recuperación y rehabilitación de la salud de sus usuarios, incluyendo los cuidados paliativos. Y el decreto CM/568 que establece el catálogo de prestaciones obligatorias de todas las instituciones de salud expone que los cuidados paliativos podrán ser brindados en internación sanatorial, en internación domiciliaria o en atención ambulatoria en domicilio.

Los imperativos para ofrecer cuidados paliativos

“El cuidado paliativo como lo define la Organización Mundial de la Salud (OMS) es un cuidado activo, individualizado de cualquier persona que sufra una enfermedad limitante o amenazante de la vida y esto puede pasarnos a cualquier edad, nadie está afuera. Es un cuidado integral del cuerpo la mente y del espíritu ya sea del adulto, niño o adolescente”, detalla Silva.

“Para brindar cuidados paliativos se necesita en primer lugar disponibilidad de fármacos, en este caso los opioides que es la medicación adecuada para el alivio del dolor. Uno de los estándares de calidad internacional es justamente ese y en nuestro país está bien. En segundo lugar se encuentra la capacitación profesional. Existe mucho desconocimiento de los cuidados paliativos, no solo en la población general sino también en los profesionales de la salud”.

“El ministerio ha ido incorporando cursos”, nos pone al tanto la especialista, quien detalla que “este año salió la diplomatura en cuidados paliativos pediátricos. Empieza en 2022 y todo pediatra recibido, toda nurse dedicada a niños, toda psicóloga o trabajadora social con una experiencia en niños puede presentarse y hacer el diplomado en la Udelar. La facultad incluye desde 2014 cursos de pregrado, luego se agregó una asignatura obligatoria en el posgrado y una materia interdisciplinaria que se da también en las escuelas de tecnologías médicas, enfermería y psicología”.

Silva refiere que justamente los cuidados paliativos tienen esa característica de brindarse en equipo, no hay un profesional solo que pueda brindar cuidados paliativos. “Es una acción multidisciplinaria porque las necesidades de cada paciente son múltiples. Entonces nunca puede ser ni solo un médico, ni solo un psicólogo, ni solo un enfermero -aunque esta integración es la básica junto a un trabajador social-; ya hay equipos que cuentan además con fonoaudiólogos, con fisioterapeutas, terapistas ocupacionales, etc”.

Para ella lo más importante es la formación de profesionales y la sensibilización de las autoridades. “Todo ha sido una lucha por más que está enmarcado en la ley, es una disciplina que ha costado que se abra paso y más en los niños porque existe ese mito de que son todos sanos, desconociendo realidades muy importantes. No es un tema de caridad o de compasión, es un tema ético. Los médicos y los trabajadores de la salud tenemos que tenerlo incorporado y los prestadores tienen la obligación ética de brindar esto, porque sin lugar a dudas viven mucho más los niños con cuidados paliativos que sin ellos”.

Casmu a la vanguardia

El MSP reconoció al Centro Asistencial del Sindicato Médico del Uruguay (Casmu) por desarrollar las mejores prácticas de calidad asistencial en cuidados paliativos, con una gran capacidad de resolución en la atención de sus usuarios. Sobre la labor que se realiza en la institución ahondó nuestra entrevistada, quien además se desempeña como coordinadora de la Policlínica de Cuidados Paliativos Pediátricos y de Adolescentes de la mutualista desde su creación.

“En Casmu hay una cultura del cuidado paliativo, hemos logrado ese ambiente trabajando desde 2013 y como equipo desde 2016. Ofrecemos el servicio de policlínica para atender a niños, familias y profesionales u otros trabajadores de la salud que quieran informarse al respecto. Contamos con recursos humanos muy valiosos, con nosotros trabaja la doctora Rita Ruffo, que se centra en cuidados perinatales, la psicóloga Victoria Salvo y el licenciado en enfermería Federico Leone”.

De los Cuidados Paliativos Pediátricos, pueden beneficiarse niños, niñas y adolescentes con cardiopatías congénitas complejas, cáncer, prematurez severa, fibrosis quística, malformaciones gastrointestinales o cerebrales, parálisis cerebral, secuelas neurológicas de lesiones, entre otros problemas crónicos complejos de salud

Silva aclara que los cuidados paliativos pediátricos a diferencia de las creencias y de lo que todavía puede pasar en adultos, no aparecen cuando el niño está grave, se realizan desde el comienzo, cuando debuta con la enfermedad. “Esa es la intención, a veces podemos llegar tarde cuando nos avisan de un niño que ya está en una evolución o lo conocemos a la mitad del camino, eso es variable, pero por lo general tratamos de estar desde el inicio.

Cuando el especialista, ya sea un neurólogo o cardiólogo va a dar un diagnóstico, una o dos personas del equipo de paliativos está presente. Buscamos articular equipo, aunar lo que tenemos de conocimiento de la enfermedad, profundizar en ella, ver qué es lo último, todo lo que hay, que al niño se le brinde lo mejor disponible en nuestro país, se hacen consultas incluso en el extranjero. El modelo de atención nuestro -que es uno de los más recomendados- es participar paralelamente al tratamiento curativo”.

La doctora explica que muchos de estos niños tienen un primer nivel de complejidad y pueden ser seguidos perfectamente por sus médicos de referencia. “Después hay un nivel más especializado que requiere de los equipos profesionales de cuidados paliativos y los atendemos en la internación los días que necesiten estar hospitalizados. Por otro lado Casmu tiene un muy buen servicio de internación domiciliaria, los especialistas van a la casa del niño, conocen su realidad, su familia, sus necesidades y tendemos a buscar las redes de sostén que hay para esa familia”.

La familia en el foco de atención

Precisamente uno de los enfoques actuales para atender a los pacientes es tener en cuenta sus preferencias y necesidades, no solo las de él sino las de todo el entorno familiar. Silva Di Maggio pone en perspectiva la importancia del intercambio y la comunicación y cuánto los enriquece profesionalmente conocer las interioridades de cada hogar.

“Uno de los temas fundamentales que atañen a la formación que tenemos y que tratamos de brindar y de capacitar es cómo se comunican las llamadas ‘malas noticias’. Por más que haya grandes avances en la ciencia y que la mortalidad infantil haya bajado muchísimo a nivel mundial, aún siguen existiendo enfermedades que nos cuesta diagnosticar, tratar y curar, pero lo que nunca podemos dejar de hacer es cuidar, cuidar a la persona que tiene la enfermedad y cuidar a su familia. Estas enfermedades impactan, desorganizan la estructura familiar. Cuando un niño recibe el diagnóstico, ya sea al nacer o más adelante, cuando tiene una enfermedad congénita compleja -hablamos de cardiopatías, malformaciones cerebrales, cáncer-, toda la familia gira en torno al cuidado de ese bebé, niño o adolescente”.

Es un constante desafío apoyar a esa familia, enseñarla a convivir con la enfermedad y tratar de mantener la calidad de vida del paciente. “Asumir todo lo que va a poner la familia en juego no es fácil, pero saber que tiene un equipo atrás que le va a dar sostén y apoyo, saber que su niño va a ser aliviado es una tranquilidad”.



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