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La hemofilia es un trastorno que dificulta la
coagulación de la sangre. Puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier
etapa de la vida a causa de una mutación genética. De acuerdo con los datos de
120 países (26 de ellos en las Américas), se estima que en el mundo hay más de
800.000 personas con hemofilia; sin embargo, solo se han identificado
plenamente cerca de 241.000.

Con respecto a la región, en 2020 se
identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera
las 103.000. Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares
y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a
afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual
fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos.

El estigma social, especialmente cuando se
trata de hemofilia hereditaria, y la falta de conocimiento, tanto en pacientes
como en los diferentes actores del sistema de salud, son solo dos de estos
desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.

Justamente, la Federación Mundial de la
Hemofilia (FMH) afirma que, además de los costos directos relacionados con el
cuidado médico de la condición, hay otros indirectos que llegan a ser
personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar
limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia.

En palabras de César Garrido, presidente de la
FMH: “Más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia,
existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias
que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar
socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como
consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de
las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto
desfavorable para la sociedad en general”.

Los costos de la hemofilia

De acuerdo con la FMH y la comunidad de Madres
eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en
América Latina —la mayoría de ellas madres portadoras—, entre los principales
costos que están directamente asociados al cuidado de la hemofilia están: el transporte,
alimentación y estadía para asistir a controles médicos, en especial cuando se
reside a largas distancias de los centros de atención; tratamientos, terapias o
medicamentos que hacen parte de la atención integral de la condición, pero que
no son cubiertos por los sistemas públicos de salud, y la compra o alquiler de
un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales
en buen estado.

Por otro lado, entre los costos indirectamente
asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso
a atención integral, se identifican los siguientes: compra de equipos de
protección física, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y
complicaciones derivadas; abandono temporal o permanente de trabajos formales o
carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o
cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición; interrupciones en los
horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir/acompañar a
controles médicos; adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la
casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas; o disminución de
tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas,
laborales o extracurriculares.

Trabajo en equipo

En el contexto del Día Mundial de la Hemofilia,
la FMH promueve el trabajo por el acceso a la atención integral de la condición
para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los
sectores público y privado. A esto se le suma la incidencia en políticas
públicas relacionadas con la condición, de manera que el impacto positivo sea
mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata
de la manera adecuada.

En esta misma línea, la FMH resalta la
importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las
personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio
del acceso continuo a la atención integral, tiene el potencial de impactar
positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que
estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la
academia y el sector laboral.

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