Luego de que el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) llevaran el caso a segunda instancia, el Tribunal de Apelaciones de Familia (TAF) de 1° Turno ratificó el fallo que ordenaba al Estado brindarle el medicamento Voxzogo a Nina, la hija de 9 años del músico Luciano Supervielle, según informó El Observador y confirmó a Montevideo Portal el abogado de la familia, Juan Ceretta. 

La niña tiene acondroplasia, una displasia ósea conocida comúnmente como enanismo, y será la primera paciente con este diagnóstico en el país en recibir este tratamiento. El fármaco vosoritide (conocido bajo el nombre comercial Voxzogo), permite a niños con acondroplasia tener un crecimiento de forma proporcional de unos dos centímetros por año, al lograr desactivar el gen que bloquea el desarrollo óseo natural.

“Confirmase la sentencia apelada en tanto condena al MSP y [al] BPS a proporcionar el medicamento vosoritide (Voxzogo). Revócase la decisión en cuanto a la condena al FNR, atento a la falta de legitimación pasiva de esta institución, desetimándose en todos sus términos la demanda a su respecto”, sentencia el fallo del TAF. 

El dictamen fue aprobado por los ministros Guillermo Gutiérrez Herrera, Claudia Diperna Acosta y Eduardo Cavalli Asole, pero tuvo el discorde de la ministra María del Carmen Díaz Sierra. 

Díaz Sierra fundamentó su decisión negativa con que el medicamento no fue registrado en Uruguay, por lo que “no existe la ilegitimidad manifiesta que reclama la ley 16.011 en la actuación de la parte demandada”. 

Sobre esto, los otros ministros del TAF expresaron en la sentencia: “Si bien está admitido que el medicamento Voxogo no se encuentra registrado en nuestro país, no fue controvertido que el MSP puede autorizar su importación por la modalidad denominada «uso compasivo”. 

“Dicha circunstancia demuestra que el procedimiento de registro en el Uruguay deviene exclusivamente en un requisito meramente formal y, asimismo, deja sin sustento el agravio fincado en la vulneración al principio de igualdad, en tanto, contrariamente a lo sostenido en la recurrencia del MSP, cualquier persona en situación similar a la de la Nina puede obtener en plaza el medicamento en cuestión si cuenta con los recursos económicos suficientes”, agregan los magistrados. 

“Entonces, aplicando dicho razonamiento al caso que nos ocupa, resulta claro que si Nina o su padre tuvieran los recursos necesarios, nadie le negaría el acceso al medicamento al país o que fuera a hacer el tratamiento al exterior, lo que deja en claro que el problema que debe resolverse es el económico y a ningún ser humano NNA [niño, niña o adolescente], con una expectativa de ser un sujeto provechoso para la sociedad, se le puede negar un medicamento o tratamiento que la ciencia indica que probablemente le cambiará la calidad de vida en cosas tan básicas como sustanciales (lograr autonomía es aspectos higiénicos, sortear dificultades en la escuela, no quedar limitado a desarrollar determinados trabajos, entre otras), a la vez que le evitará transitar cirugías engorrosas, con largos y períodos de recuperación, simplemente por razones económicas”, recalcaron.

El caso

El 1° de setiembre, el Juzgado de Familia de 10° Turno falló a favor de la niña tras el recurso de amparo presentado y condenó al Estado a suministrarle el fármaco. La acción presentada por la familia fue contra el Estado, en la persona del MSP, contra el BPS y contra el FNR. 

Sin embargo, tal como había dicho Ceretta en su momento a Montevideo Portal, el caso fue apelado por los tres organismos. 

Desde el Ministerio de Salud Pública (MSP) explicaron el 13 de setiembre a Montevideo Portal que hay dos razones principales de por qué se decidió llevar el caso a un Tribunal de Apelaciones. La primera es que el organismo apela todos los fallos que lo condenan a cubrir fármacos y prestaciones por fuera de la cobertura ya prevista por la ley. El informante aclaró que “no puede haber diferencias”. “Es algo que lo manejamos sin excepciones”, agregó.

“El caso de mi hija sería el primero acá en Uruguay, generaría un precedente para un montón de niños y niñas», dijo Supervielle a Telemundo luego de la apelación del Estado. 

El músico había dicho que el tratamiento, que dura seis años y tiene un costo de más de U$S 10.000 por mes, le “cambiaría radicalmente” la vida a su hija. 

Luego de que trascendiera el caso y la apelación, la ministra de Salud Pública, Karina Rando, informó que su cartera compró el fármaco para la niña. 

La compra de la cartera fue de 30 ampollas, las necesarias para cubrir un mes de tratamiento, especificó la jerarca. El fármaco llegará en “una semana o diez días”, agregó Rando.

Por eso la compra fue la equivalente a un mes de tratamiento, ya que si la Justicia determinaba que tiene que continuar, “el MSP lo seguirá haciendo”, dijo Rando previo al fallo del TAF. 





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